עשור של מאבק במחלה השקופה: חי מנשה חושף את סיפורו האישי, ההתמודדות עם מיאסטניה גרביס והמאבק בבירוקרטיה.

בגיל 28, כשהחיים רק התחילו להיפתח בפניו, מצא את עצמו חי מנשה במסדרונות בתי החולים עם אבחנה נדירה ששינתה את חייו. כעת, לרגל חודש המודעות למיאסטניה גרביס, הוא בוחר לחשוף לראשונה את סיפורו האישי סיפור של כאב, אמונה, משפחה, התמודדות בלתי פוסקת ובעיקר כוח אנושי מעורר השראה.

יש אנשים שהמלחמות שלהם גלויות לעין. יש כאלה שניתן לראות את הכאב שלהם מרחוק. אך יש גם אנשים שנלחמים בכל יום מחדש מבלי שאיש סביבם יבחין בכך. הם מחייכים, ממשיכים לתפקד, משוחחים, משתתפים באירועים, ולעיתים אף מעודדים אחרים בזמן שבתוכם מתחוללת מלחמה שקטה ועיקשת.

אחד מהם הוא חי מנשה, תושב אור עקיבא, דמות מוכרת ואהובה בקהילה, שפעל במשך שנים רבות למען בני נוער, למען הציבור ולמען עשייה חברתית בעיר. השבוע, לרגל חודש המודעות למחלת מיאסטניה גרביס, החליט מנשה לשתף את סיפורו האישי סיפור שלא מותיר עין יבשה.

הכול החל בסוף שנת 2016. חי היה אז בן 28 בלבד. צעיר, נשוי טרי, לקראת סיום לימודיו האקדמיים, פעיל ציבורית ומלא תוכניות לעתיד. אלא שאז החלו להופיע סימנים מוזרים: חולשה בדיבור, עייפות בלתי מוסברת, חיוך שהפך עקום ומתאמץ ותחושה כללית שמשהו בגוף אינו כשורה.

מי שהרגישה בכך ראשונה הייתה אמו.

בשעת לילה מאוחרת, בזמן שחזר מהלימודים, היא התקשרה אליו והפצירה בו לפנות מיד לבית החולים. דקות לאחר מכן כבר התקבלה שיחת טלפון מהקופה, ובצידה המלצה חריגה: להזמין אמבולנס.

"צחקתי," מספר מנשה. "הדגשתי לאחות על הקו שאני נוהג, האוויר הקר נכנס דרך החלון, ולא הבנתי למה כולם כל כך מודאגים."

אלא שבבית החולים התמונה כבר נראתה אחרת לחלוטין.

תחילה חשדו הרופאים כי מדובר באירוע מוחי. לאחר יומיים של בדיקות אינטנסיביות הגיעה הבשורה ששינתה את חייו: מיאסטניה גרביס מחלה אוטואימונית נדירה הפוגעת בתקשורת שבין העצבים לשרירים וגורמת לחולשת שרירים בדרגות שונות.

"הרופא אמר לי את שם המחלה, ואני זוכר שהסתכלתי עליו ואמרתי לו שאני בכלל לא מתאים לסטטיסטיקה," הוא משחזר. "הוא שתק לרגע. לפעמים גם לרופאים אין תשובות."

אלא שהבשורות הקשות לא הסתיימו שם.

במהלך הבדיקות התגלה גם גידול בבלוטת התימוס, תופעה המופיעה אצל חלק מחולי המיאסטניה. בתוך זמן קצר מצא את עצמו חי מתמודד לא רק עם מחלה כרונית מורכבת, אלא גם עם הצורך לעבור ניתוח משמעותי בחזה.

וכאילו לא די בכך, באותם ימים ממש עברה בתו הפעוטה ניתוח לב פתוח.

"מי שהיה ליד מיטת ילד בבית חולים יודע שאין מילים שיכולות לתאר את התחושה," כתב מנשה בפוסט המרגש שפרסם. "כשהנחתי את בתי על מיטת הניתוח הרגשתי תחושה של מסירה מוחלטת לקב"ה."

זמן קצר לאחר מכן הגיע גם תורו.

ניתוח מורכב בבית החולים שיבא תל השומר, שבוע בטיפול נמרץ, כאבים עזים, תקופת שיקום ארוכה ועולם שלם שהתהפך ברגע אחד.

"היו ימים שבהם פתחתי את הבוקר עם ארבעה עשר כדורים," הוא מספר. "הגוף השתנה, המשקל השתנה, הקול השתנה, החיוך השתנה והחיים השתנו."

אולם דווקא מתוך החושך הגדול, מספר מנשה, נולדו גם תובנות חדשות על החיים.

במהלך אחד האשפוזים הארוכים שעבר כתב לעצמו מילים שהפכו עם השנים למצפן אישי. בזמן שטופל במחלקה הנוירולוגית בשיבא, כאשר עפעפיו צנחו והוא התקשה לראות, הוא מצא נחמה דווקא בדברים הפשוטים ביותר.

"התחלתי להודות על עצם העובדה שאני מסוגל לראות," כתב. "הבנתי שיש אנשים שמעולם לא זכו לכך. דברים שנראים מובנים מאליהם לרוב האנשים, הפכו עבורי למתנה."

בפוסט שפרסם השבוע הוא בוחר להאיר זרקור על אחת הבעיות המרכזיות של חולי מיאסטניה גרביס העובדה שמדובר פעמים רבות ב"מחלה שקופה".

מבחוץ האדם נראה בריא לחלוטין. אך בפנים הוא עלול להתמודד עם עייפות קיצונית, חולשה פתאומית, קשיי נשימה, קשיי בליעה או דיבור ופגיעה משמעותית באיכות החיים.

"יש אנשים שמחייכים בזמן שהם כואבים," הוא כותב. "יש אנשים שנראים בריאים לחלוטין ובתוך תוכם מנהלים מלחמה שאיש אינו רואה."

למרות הקשיים הרבים, מנשה אינו מבקש רחמים. המסר המרכזי שהוא מבקש להעביר הוא מסר של מודעות, הכלה ורגישות לזולת.

"אני לא מבקש שירחמו עליי," הוא מדגיש. "אני רק מבקש שנלמד להיות קצת יותר קשובים, קצת פחות שיפוטיים וקצת יותר אנושיים."

מי שמכיר את חי מנשה יודע כי לאורך השנים הוא הפך עבור רבים לדמות של אור, אמונה ועשייה. גם בימים המורכבים ביותר המשיך להיות מעורב בקהילה, לתרום מזמנו לאחרים ולהפיץ מסרים של תקווה.

אולי דווקא משום כך הסיפור שלו נוגע כל כך בלב.

הוא אינו סיפור על מחלה בלבד.

הוא סיפור על אדם שבחר לא להיכנע לנסיבות.

על בן, בעל ואב שהמשיך להיאחז בתקווה גם ברגעים שבהם נדמה היה שהקרקע נשמטת תחת רגליו.

על אמונה שנולדה במסדרונות בתי החולים.

ועל ההבנה שאיש אינו צועד במסע כזה לבדו, ועל הכרת תודה עמוקה למשפחה, לחברים הקרובים ולכל מי שהיה שם ברגעים הקשים, הקשיב, התפלל, חיזק והעניק כוח להמשיך גם כשהדרך נראתה ארוכה ומאתגרת.

ועל ההבנה שגם כשהחיים משתנים לחלוטין, האדם עדיין יכול לבחור כיצד להתמודד עמם.

לקראת סיום דבריו כתב מנשה משפט שמסכם אולי יותר מכל את המסע שעבר:

רבי נחמן מברסלב אמר: ‘אין ייאוש בעולם כלל’. לא משום שהכול קל, ולא משום שהכול מסתדר כפי שרצינו, אלא משום שכל עוד הנשמה מאירה באדם, הקב”ה ממשיך לכתוב את סיפור חייו. גם ברגעים הקשים ביותר אסור להפסיק להאמין, אסור להפסיק לקוות, ואסור להפסיק לצעוד קדימה. כל עוד יש נשימה יש תקווה ויש משמעות.”

בחודש המודעות למיאסטניה גרביס, הסיפור האישי של חי מנשה מזכיר לכולנו להביט מעט מעבר למה שהעין רואה. לזכור שלא כל כאב נראה לעין, שלא כל מאבק מותיר סימנים חיצוניים, ושלעיתים מילה טובה, הקשבה או מעט רגישות יכולים להיות התרופה החזקה ביותר.

אלא שעבור מנשה, ההתמודדות אינה מסתיימת במחלה עצמה. לצד האתגרים הרפואיים והאישיים, הוא מוצא את עצמו בשנים האחרונות מנהל מאבק נוסף מול המערכת במטרה לקבל גישה לטיפול שלדבריו כבר הוכיח את עצמו ושיפר משמעותית את מצבו.

בסיום דבריו שיתף את מערכת “הקיסרון” בנושא חשוב וכואב לא פחות המאבק בבירוקרטיה, שנוסף להתמודדות היומיומית עם המחלה עצמה.

לדבריו, כבר תקופה ארוכה הוא מנהל מאבק מול גורמי מערכת הבריאות בכלל ומול קופת החולים בפרט, במטרה לקבל את התרופה Vyvgart. זאת לאחר שהשתתף במחקר קליני שבמסגרתו קיבל את התרופה, אשר לדבריו הביאה לשיפור משמעותי במצבו הרפואי ובאיכות חייו. אולם עם סיום המחקר הופסק גם מתן התרופה, והוא נותר להסתמך על טיפולים אחרים שאינם מעניקים לו מענה מספק לאורך זמן ואינם מאפשרים לו שיקום משמעותי.

“הלוואי שמישהו שם בדרגים הבכירים יתעורר ויבין את המצוקה שלנו”, הוא אומר. “אני לא מבקש נס. אני מבקש את הטיפול שהוכיח את עצמו עבורי, טיפול שיכול לאפשר לי לחזור לחיי שגרה איכותיים עבורי, עבור אשתי ועבור ילדיי. ולא רק בשבילי אלא עבור כל חולי המיאסטניה גרביס שמתמודדים עם אותה מציאות.”

עוד הוא מוסיף כי רבים מהחולים נאלצים להסתמך על קווי טיפול ותיקים, שחלקם כרוכים בתופעות לוואי קשות ובפגיעה במערכות שונות בגוף.

“אני עצמי נוטל סטרואידים כבר עשר שנים”, הוא מספר. “התרופות הללו אמנם מסייעות לעיתים בשליטה במחלה, אך המחיר שהן גובות לאורך השנים הוא כבד. מה שאני מתקשה להבין הוא מדוע חולים נדרשים לעבור שנים של טיפולים הכרוכים לעיתים בתופעות לוואי קשות ובפגיעה מצטברת בגוף, כאשר קיימים כיום טיפולים חדשניים וממוקדים יותר, שנועדו לטפל במחלה עצמה.״

לדבריו, מדובר בשאלה עקרונית שחורגת מהמקרה האישי שלו: ״למה אדם בשנות ה־30 לחייו נדרש לעבור שנים של סבל, תופעות לוואי ופגיעה קשה באיכות החיים, לפני שמאפשרים לו לקבל טיפול שמותאם למחלה שממנה הוא סובל? מדוע בגילאים כאלה אנשים נאלצים להסתובב עם מקל הליכה? ולמה להמתין עד שהגוף נשחק מטיפולים אחרים, במקום לאפשר לחולים הזדמנות אמיתית לחיות חיים תקינים ומלאים?״

את דבריו הוא מסיים בפנייה נרגשת למקבלי ההחלטות: “אני מבקש שיסתכלו עלינו לא רק דרך טבלאות, תקציבים ונהלים, אלא דרך העיניים של אנשים שרוצים לחיות, לעבוד, לגדל ילדים ולתפקד בכבוד. כשקיים טיפול חדשני שיכול לשנות חיים, אסור שהוא יהיה שמור רק למי שהצליח לעבור מסלול מכשולים ארוך. חולים לא צריכים להילחם גם במחלה וגם במערכת. מגיע להם לקבל את הסיכוי הטוב ביותר לחיים טובים יותר.

מאור עקיבא יוצא השבוע מסר חשוב לכל החברה הישראלית: מאחורי כל חיוך עשוי להסתתר סיפור שאיננו מכירים, ומאחורי כל אדם שנראה “בסדר” עשויה להתנהל מלחמה יומיומית שאיש אינו רואה. סיפורו של חי מנשה אינו רק סיפור על מחלה נדירה, אלא על כוחו של האדם לבחור בתקווה גם כשהדרך רצופה אתגרים. זהו סיפור על אמונה, משפחה, התמדה ועל הזכות הבסיסית של כל חולה לקבל הזדמנות אמיתית לחיים טובים יותר. ובעיקר, זוהי תזכורת לכך שלפעמים הדבר החשוב ביותר שאפשר להעניק לאדם אחר הוא לראות אותו באמת.

קרדיט תמונת שער: מורן מלכה